Raro, extraordinario y creando conciencia: La historia de CTNNB1 de Harper

Cuando diriges una marca canadiense impulsada por valores como Easy Peasy Tees, conoces familias cuyas historias se quedan contigo. Algunas historias cambian tu forma de pensar sobre la conciencia, la comunidad y lo que significa apoyarse unos a otros. La historia de Harper es una de ellas.

Harper es una niña de ocho años de Cole Harbour, Nueva Escocia, que vive con el síndrome CTNNB1, un trastorno genético ultrarraro que afecta la movilidad, el desarrollo y el habla. Durante años, fue diagnosticada erróneamente con parálisis cerebral, a pesar de que sus escaneos no mostraban daño cerebral. Su madre, Tara, se negó a dejar de buscar respuestas y, finalmente, las pruebas genéticas revelaron la verdad.

Recientemente, el viaje de Harper ha aparecido a nivel nacional, primero a través de CP24, y luego a través de CBC News, brindando una visibilidad sin precedentes al síndrome CTNNB1 y a las familias afectadas por él. La cobertura destacó tanto los desafíos como la extraordinaria esperanza futura: Harper viajará a Eslovenia para participar en un ensayo de terapia de reemplazo génico, convirtiéndose en una de las primeras niñas en el mundo en hacerlo.

Y gracias al apoyo nacional, la familia Tanton ahora ha recaudado la cantidad total necesaria para el tratamiento y los viajes de Harper.

Para Tara, este momento representa algo que no ha tenido en años: verdadera esperanza.

💜 Día Morado: Una comunidad escolar apoyando a Harper

Al finalizar el año escolar de Harper, su escuela primaria celebró un Día Morado, un evento en toda la escuela dedicado a crear conciencia sobre el síndrome CTNNB1 y celebrar a Harper.

"La escuela es absolutamente increíble", compartió Tara.

Los diputados locales asistieron para mostrar su apoyo, y la familia Tanton quería que cada niño tuviera algo significativo para recordar a Harper. Así que se asociaron con Easy Peasy Tees para crear una camiseta especial del Día Morado, diseñada, impresa y enviada a tiempo para el evento.

Imprimimos durante toda la noche para garantizar que los 230 estudiantes recibieran sus camisetas antes del Día Morado. Porque nos importa. Y porque entendemos lo importante que es para un niño sentirse visto, apoyado y rodeado por su comunidad.

El morado es el color favorito de Harper, y la camiseta presenta una libélula, el símbolo elegido hace años por la Fundación CTNNB1. La libélula representa la transición y la transformación, un reflejo perfecto de la esperanza que trae este tratamiento.

Con Harper preparándose para pasar meses en Eslovenia y perderse su cuarto grado, Tara quería que cada niño tuviera algo que los ayudara a recordarla, reflexionar sobre su viaje y mantenerse conectados con su historia.

🌟 Una colaboración arraigada en la esperanza y la conciencia

Cuando Tara contactó a Easy Peasy Tees, no solo buscaba una camiseta. Buscaba una manera de ayudar a las personas a entender el CTNNB1 y crear algo que hiciera que Harper se sintiera vista.

Trabajó directamente con Kaleb, nuestro artista residente en Calgary, para diseñar una camiseta que refleje el corazón de la conciencia sobre el CTNNB1. Juntos, crearon una pieza que celebra la rareza, la resiliencia y la fuerza notable que se encuentra en las familias que navegan por trastornos genéticos raros.

Esta camiseta no es solo sobre el CTNNB1. Es sobre cada trastorno genético raro y las miles de familias en todo Canadá que todavía están buscando respuestas, apoyo y visibilidad.

💙 Una comunidad que emerge de las sombras

Uno de los resultados más poderosos de la cobertura de CBC y CP24 ha sido la forma en que las familias de todo Canadá han dado un paso al frente.

Los padres contactaron a Tara para decir que sus hijos también tienen CTNNB1, incluso familias que viven en la misma provincia que no tenían idea de que existían otros. Para una condición tan rara, la conexión lo es todo.

Es por eso que Tara fundó la Sociedad del Síndrome CTNNB1: para reunir a las familias, construir comunidad y continuar apoyando la investigación y el tratamiento para estos niños extraordinarios.

La visibilidad nacional no solo recaudó fondos. Construyó una comunidad.

🍁 Por qué esta camiseta es importante

En Easy Peasy Tees, cada diseño para el día de concientización se crea, imprime y envía dentro de Canadá. Nos asociamos con artistas canadienses, utilizamos una cadena de suministro canadiense y priorizamos la sostenibilidad para que cada camiseta haga más que crear conciencia: refleja los valores de los padres intencionales que quieren criar buenos seres humanos.

Esta camiseta de concientización sobre el CTNNB1 es parte de esa misión.

• Provoca conversaciones.
• Construye entendimiento.
• Ayuda a las familias a sentirse menos solas.
• Y retribuye.
  

Una parte de las ganancias apoya a la Fundación Canadiense CTNNB1, ayudando a financiar la defensa, el apoyo comunitario y futuras investigaciones.

🌱 Nuestro compromiso: CTNNB1 en el catálogo permanente

Debido a que la conciencia no debería ser temporal, Easy Peasy Tees está agregando el CTNNB1 a nuestro catálogo permanente. La camiseta Rare & Remarkable seguirá estando disponible todo el año para que podamos continuar:

• creando conciencia sobre enfermedades raras
• apoyando a las familias que navegan por el CTNNB1
• contribuyendo con una parte de las ganancias a la Fundación Canadiense CTNNB1

Cada camiseta ayuda a garantizar que raro no signifique invisible.

💛 Únete a nosotros para crear conciencia

Si deseas apoyar la conciencia sobre el CTNNB1, y la conciencia sobre todos los trastornos genéticos raros, puedes explorar la camiseta creada en colaboración con Tara y Kaleb. Cada compra ayuda a apoyar a la Fundación Canadiense CTNNB1 y brinda visibilidad a las familias que más lo necesitan.