Rare, remarquable et source de sensibilisation : l'histoire de Harper et du syndrome CTNNB1
Lorsque vous dirigez une marque canadienne axée sur des valeurs comme Easy Peasy Tees, vous rencontrez des familles dont les histoires vous marquent durablement. Certaines changent votre perception de la sensibilisation, de la communauté et de ce que signifie se soutenir les uns les autres. L’histoire de Harper est de celles-là.
Harper est une fillette de huit ans originaire de Cole Harbour, en Nouvelle-Écosse, atteinte du syndrome CTNNB1, un trouble génétique ultra-rare qui affecte la mobilité, le développement et la parole. Pendant des années, elle a reçu un diagnostic erroné de paralysie cérébrale, bien que ses examens ne montrent aucune lésion cérébrale. Sa mère, Tara, a refusé de cesser de chercher des réponses — et finalement, des tests génétiques ont révélé la vérité.
Récemment, le parcours de Harper a été mis en lumière à l'échelle nationale — d'abord par CP24, puis par CBC News, offrant une visibilité sans précédent au syndrome CTNNB1 et aux familles touchées. La couverture médiatique a souligné à la fois les défis rencontrés et l'extraordinaire espoir à venir : Harper se rendra en Slovénie pour participer à un essai de thérapie de remplacement génique, devenant l'une des premières enfants au monde à en bénéficier.
Et grâce au soutien national, la famille Tanton a désormais récolté la totalité du montant nécessaire au traitement et au voyage de Harper.
Pour Tara, ce moment représente quelque chose qu'elle n'avait pas connu depuis des années : un véritable espoir.
💜 Journée mauve : une communauté scolaire derrière Harper
À la fin de l'année scolaire, l'école élémentaire de Harper a organisé une Journée mauve — un événement dans toute l'école dédié à la sensibilisation au syndrome CTNNB1 et à la célébration de Harper.
« L'école est absolument incroyable », a confié Tara.
Des députés provinciaux étaient présents pour témoigner leur soutien, et la famille Tanton souhaitait que chaque enfant puisse garder un souvenir significatif de Harper. Ils se sont donc associés à Easy Peasy Tees pour créer un t-shirt spécial pour la Journée mauve, conçu, imprimé et expédié à temps pour l'événement.
Nous avons imprimé toute la nuit pour nous assurer que les 230 élèves reçoivent leur t-shirt avant la Journée mauve. Parce que cela nous tient à cœur. Et parce que nous comprenons à quel point il est important pour un enfant de se sentir vu, soutenu et entouré par sa communauté.
Le mauve est la couleur préférée de Harper, et le t-shirt arbore une libellule, symbole choisi il y a des années par la CTNNB1 Foundation. La libellule représente la transition et la transformation — un reflet parfait de l'espoir apporté par ce traitement.
Alors que Harper s'apprête à passer des mois en Slovénie et à manquer son année de 4e année, Tara voulait que chaque enfant ait un objet qui l'aiderait à se souvenir d'elle, à réfléchir à son parcours et à rester connecté à son histoire.
🌟 Une collaboration ancrée dans l'espoir et la sensibilisation
Lorsque Tara a contacté Easy Peasy Tees, elle ne cherchait pas seulement un t-shirt. Elle cherchait un moyen d'aider les gens à comprendre le CTNNB1 et de créer quelque chose qui ferait en sorte que Harper se sente vue.
Elle a travaillé directement avec Kaleb, notre artiste résident de Calgary, pour concevoir un t-shirt qui reflète l'essence de la sensibilisation au CTNNB1. Ensemble, ils ont créé une pièce qui célèbre la rareté, la résilience et la force remarquable des familles qui doivent composer avec des troubles génétiques rares.
Ce t-shirt ne concerne pas seulement le CTNNB1. Il concerne tous les troubles génétiques rares, et les milliers de familles à travers le Canada qui sont encore à la recherche de réponses, de soutien et de visibilité.
💙 Une communauté qui sort de l'ombre
L'une des retombées les plus puissantes de la couverture médiatique par CBC et CP24 a été la façon dont les familles à travers le Canada se sont manifestées.
Des parents ont contacté Tara pour lui dire que leur enfant était aussi atteint du CTNNB1 — même des familles vivant dans la même province qui n'avaient aucune idée que d'autres personnes existaient. Pour une pathologie aussi rare, la connexion est tout ce qui compte.
C'est pourquoi Tara a fondé la CTNNB1 Syndrome Society : pour rassembler les familles, bâtir une communauté et continuer à soutenir la recherche et le traitement pour ces enfants remarquables.
La visibilité nationale n'a pas seulement permis de récolter des fonds. Elle a créé une communauté.
🍁 Pourquoi ce t-shirt est important
Chez Easy Peasy Tees, chaque design de journée de sensibilisation est créé, imprimé et expédié au Canada. Nous nous associons à des artistes canadiens, utilisons une chaîne d'approvisionnement canadienne et accordons la priorité à la durabilité afin que chaque t-shirt fasse plus que sensibiliser : il reflète les valeurs de parents intentionnels qui veulent élever de bonnes personnes.
Ce t-shirt de sensibilisation au CTNNB1 s'inscrit dans cette mission.
- Il suscite des conversations.
- Il renforce la compréhension.
- Il aide les familles à se sentir moins seules.
- Et il redonne à la communauté.
Une partie des bénéfices soutient la Canadian CTNNB1 Foundation, aidant à financer le plaidoyer, le soutien communautaire et la recherche future.
🌱 Notre engagement : Le CTNNB1 dans notre catalogue permanent
Parce que la sensibilisation ne devrait pas être temporaire, Easy Peasy Tees ajoute le CTNNB1 à son catalogue permanent. Le t-shirt Rare & Remarkable restera disponible toute l'année afin que nous puissions continuer à :
- sensibiliser aux maladies rares
- soutenir les familles vivant avec le CTNNB1
- contribuer une partie des bénéfices à la Canadian CTNNB1 Foundation
Chaque t-shirt aide à garantir que « rare » ne signifie pas « invisible ».
💛 Rejoignez-nous pour sensibiliser
Si vous souhaitez soutenir la sensibilisation au CTNNB1 — et à tous les troubles génétiques rares — vous pouvez découvrir le t-shirt créé en collaboration avec Tara et Kaleb. Chaque achat contribue à soutenir la Canadian CTNNB1 Foundation et offre de la visibilité aux familles qui en ont le plus besoin.
